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移路相髓!白血病患者改编《纸短情长》,感谢瑞金医护陪伴“特别旅程”

转自:上海交通大学医学院附属瑞金医院 2023-10-08 18:56:25


“即将出院的时候,我就在想着要给医护人员留下点什么东西,所以我就改编了一首歌送给他们。真心希望他们能感受到我的心意和感激之情。”近日,邱先生出院了。他是干细胞移植一病区的第200例移植患者,他将感谢融进了歌词,送给帮助他的医护们。





初为人父就确诊急性淋巴细胞白血病

去年11月,开朗乐观的邱先生感觉身体不适,淋巴结肿大,当地医院检查后发现是白血病。当时他的小孩仅一岁多,工作生活和谐美满,刚刚展开的新生活就这样突然遭遇了疾病的打击。然而邱先生并没有因此崩溃,他来到瑞金医院血液科就诊,入院后吴文主任团队为他完善骨髓检查,免疫表型符合T细胞来源,考虑为急性T淋巴细胞白血病,确诊后邱先生开始了他的治疗。


成人急性淋巴细胞白血病(ALL)是一种骨髓产生异常淋巴细胞(一种白血病细胞)的癌症,又具体的分为急性B淋巴细胞白血病和急性T淋巴细胞白血病,多见于儿童及青年人。至今病因尚不完全清楚,可能和射线的电离辐射、有毒化学物质、特殊感染以及遗传因素有关。如果不进行治疗,这种类型的癌症通常很快就会恶化。


在吴文主任团队的治疗下,邱先生先后进行了3次化疗。过程中他出现四肢肌肉及腰背部剧痛、嗜睡、呼吸抑制等表现,医生及时调整用药促进他的造血恢复,并邀请多学科会诊,进行抗凝治疗。化疗期间的多项检查提示邱先生的疾病得到了深度缓解。


与此同时,化疗团队和移植团队第一时间启动寻找供体了。“一般来讲寻找合适的供体需要3-6个月甚至更长时间。患者化疗缓解之后再启动的话,等待供体的空档期也往往是患者的免疫空档期,衔接不好容易影响后续治疗。”胡晓霞主任医师解释到,瑞金医院血液科有一套标准规范的治疗体系和一支有序的联络员队伍,在邱先生入院时就为他制定了整体规划和治疗方案,化疗前期医生和联络员就投入了很大精力,同步在中华骨髓库初筛患者配型,跟进患者救治情况,以便随时推动后续治疗。




顺利闯关,“在这里,我很安心”


邱先生很快就通过了白血病亚专科的多学科(MDT)评估,根据MDT的综合评估和建议,他决定进行异基因造血干细胞移植。异基因造血干细胞移植是是一种将健康造血干细胞移植到患者体内以治疗血液疾病或肿瘤的方法,移植的造血干细胞不是来自病人本人,而是将别人的健康造血干细胞移植给病人。胡晓霞主任医师为邱先生制定了移植方案,感谢骨髓库供者大爱,造血干细胞于5月23日从厦门运送至我院,在移植团队王璐祥、张子璐和黄佳瑜医生的协调下,供者的干细胞采集物于当日夜间顺利回输。在移植舱内,邱先生经历严重胃肠道反应、高热、感染、腹泻、出血等移植相关并发症,但他在医护人员的照顾下一直坚持,最终顺利闯关出舱。


6月27日邱先生顺利出院。“在这里感受到的除了专业优质的治疗,还有浓厚的人文关怀。在这里,我很安心。”



“现在白血病的治疗方式也更加多样化。”胡晓霞主任医师讲到,“我们希望在优化白血病分层体系的工作中能快速识别高危病人,做到早期有效诊断,标准高效治疗,不断缩短患者的治疗周期,提高病人生存率。”瑞金医院拥有专业和富有经验的造血干细胞移植医护团队,同时配备了最先进的医疗设施,2022年完成各类造血干细胞移植总数位列上海市首位。“全心全意为患者服务”,今后白血病和移植团队将以更专业、更认真、更细致的态度为血液疾病患者提供高质量医疗服务。

纸短情长 | 邱先生改编以表感谢

你们陪我走过病痛,越过生死边缘

医术还在施展,你慈眉善目笑容

不见你辞辛苦,付出医者仁心

岁月无法停留,医护的等候


我真的感谢你,在每一次低迷

你选择坚守的,是我最感动的

纸短情长啊,道不出太多感激

我的故事都是关于你呀


怎么会不敬你们,病决定传承精神

放下了我的痛苦,我的一切重开始

纸短情长啊,诉不完我的感慨

我的故事还是关于你呀


我真的感谢你,在每一次低迷

你选择坚守的,是我最感动的

纸短情长啊,道不出太多感激

我的故事都是关于你呀


怎么会不敬你们,病决定传承精神

放下了我的痛苦,我的一切重开始

纸短情长啊,诉不完我的感慨

我的故事还是关于你呀

我的故事还是关于你呀

道不完的感谢,

言不尽的温暖,

那就让这一切,定格在歌声里。


门诊时间

胡晓霞 主任医师

专家门诊:周二下午、周三下午

吴文 主任医师

专家门诊:周三上午、周四下午

 

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素材 I血液科

文、编 I祁洁