4月2日是世界孤独症关注日,今年的主题是“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。 徐汇区妇幼保健所所长杨剑告诉记者,“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”是给予孤独症群体及家庭的最有力保障。全生涯服务,是将专业支持覆盖范围从早期筛查、早期干预,延伸至教育融合、职业培训、就业支持、社区托养、养老关怀等生命全过程。家庭支持,是与家长并肩“作战”,为他们披上铠甲,助力孤独症家庭直面困难、向阳而行。通过科普宣传宣讲减少社会偏见,通过专业指导提升家长的照护技能,通过社会保障降低照护成本,为孤独症家庭减负,为他们赋能,让关爱有温度更有力量。 孤独症一般起病于儿童早期,但并非只与儿童有关。孤独症的病因目前还不完全清楚,也没有特效药可以治疗,更不能完全治愈。孤独症儿童会长大,父母也会老去,对于孤独症家庭而言,其面对的压力将贯穿幼儿期、学龄期、成年期,直到老年期,而不同的年龄段又有着截然不同的支持需求。 图片来源:千图网 从最新的流行病学数据来看,孤独症的患病率持续上升,这背后不仅是识别能力的提高、诊断标准的完善,更意味着越来越多的家庭正走在照护与陪伴的道路上。长期的精神压力、经济负担以及未来的不确定性,让很多家庭陷入无助与迷茫。 早在2012年,徐汇区妇幼保健所及13家社区卫生服务中心便率先开展孤独症早期筛查工作,并将其纳入社区常规儿童体检范畴,为早期诊断、早期干预争取宝贵时间。2019年起,该所将“孤独症干预技术”引入基层,先后在徐汇区妇幼保健所及5家社区卫生服务中心推进早期干预服务,逐步形成以社区为基地、家庭积极参与的“1+1+5”孤独症干预模式。 最新数据显示,徐汇区通过筛查阳性确诊的孤独症儿童,比自行就诊确诊的儿童整整提前了20个月,这20个月的时间差,为孤独症儿童的早期干预赢得了黄金窗口。同时,所有经早期筛查确诊的患儿,均得到科学有效的干预,预后情况显著改善。 目前,徐汇区妇幼保健所和华泾镇社区卫生服务中心已成为全市首批儿童孤独症基层早期干预康复单位。据介绍,依托儿童保健系统管理,徐汇区妇幼保健所在常规体检中加入0—6岁儿童心理行为发育初筛,从健康儿童中早期识别出“疑似”儿童,并按照“初始评估建档—干预计划制定—干预实施—定期再评估—转诊服务”的闭环流程,为辖区内孤独症儿童建立统一档案,确保干预康复服务连续可追溯。同时开展家庭支持服务,设立了家长指导室,推广家庭干预技术,帮助家长成为孩子康复的“第一执行人”。 徐汇区妇幼保健所还与复旦大学附属儿科医院建立了绿色转诊通道,确保需要复评或疑难病例能及时上转,病情稳定后又能回到区妇幼所继续干预。
记者:吴会雄 通讯员:周兆娥 编辑:宁平英 转载请注明来自上海徐汇官方账号