前言
恰逢6·28国际癫痫关爱日，上海市儿童医院癫痫中心以“关注癫痫相关罕见病”为核心主题，立足儿童专科特色，打造线上科普宣讲+线下大型义诊的公益活动，重点针对儿童癫痫相关罕见病诊疗痛点和难点，为患儿家庭送上面对面的专业医疗帮扶。
线上直播活动开始，上海市抗癫痫协会会长汪昕、上海市儿童医院院长鲁冰先后致辞，并提出工作期许，汪昕会长对本次聚焦儿童群体的癫痫宣教义诊活动给予高度认可，期许上海市儿童医院癫痫中心持续深耕儿童癫痫罕见病领域，通过常态化线上、线下宣教公益服务，普及癫痫罕见病早筛、规范诊疗的科学理念，凝聚多学科行业力量解除患者病痛，缓解癫痫罕见病家庭的就医与照护压力，为战胜疾病鼓舞信心；鲁冰院长对上海市儿童医院癫痫中心的跨越式发展给予充分肯定，疑难罕见病例综合救治能力显著提升，实现难治性癫痫微创治疗领域的重要突破，迈入精准化、微创化诊疗的新阶段，并指出，儿童罕见病诊疗是儿科医疗的重点与难点，医院将持续发挥癫痫中心的平台优势，不断完善癫痫相关罕见病的多学科诊疗体系，打通患儿家庭就医咨询的堵点，全力守护罕见病患儿的成长之路。
线上科普讲座义诊中，专家围绕儿童癫痫相关罕见病的综合治疗、外科干预、心理照护等开展系列专题授课，并安排实时线上答疑，让无法到场的家庭也能获取儿童罕见病相关癫痫的专业知识，线上的提问环节家长们参与度极高，专家们及时、详尽的解答，让患儿家庭收获满满。
本次公益活动的下半场是线下义诊，于6月28日14点正式开诊。由癫痫中心主任陈旭勤、癫痫中心副主任赵瑞，及黄建军、张元凤、陆勤、王四美、王春梅等癫痫中心骨干医师，联合护理、脑电图医技专业人员组成多学科专家团队，重点针对结节性硬化症相关癫痫、IQSEC2基因突变相关癫痫/发育障碍等儿童遗传相关难治性癫痫开展一对一现场咨询。专家们结合患儿病情，儿童生长发育特点，为到场家庭评估罕见病致癫痫的综合用药方案、外科手术干预时机，讲解儿童脑电图监测注意要点，同步指导罕见病患儿的心理健康疏导、校园教育融入以及长期居家康复管理，精准解决家长在儿童罕见病相关癫痫患儿长期照护中的各类棘手问题。多位家长携带孩子病史、头颅核磁影像、基因检测资料等专程到场咨询，现场诊疗氛围分外热烈。
正如陈旭勤主任所说：“目前我国罕见病中，超一半罕见病以癫痫为首发或核心症状，这一情况在儿童和青少年中尤为突出。而我国有近1000万癫痫患者，每年新增约40万例”，作为儿童神经内科医师，我们要善于从常见的“癫痫”中发现、关注被隐藏的“罕见病”，罕见≠无救，相反很多罕见病通过病因治疗后，患儿的癫痫在很大程度上可以得到缓解甚至根治。
展望未来，上海市儿童医院癫痫中心将持续深耕儿童癫痫相关罕见病诊疗领域，不断优化罕见病患儿全生命周期医疗照护，用专业力量为特殊儿童家庭筑牢健康防线。
（第二季“天线宝宝之家”线下公益活动将于8月15日开启，继续围绕儿童罕见病相关癫痫开展面诊答疑、康复指导与患儿家庭互动交流，请扫描下方二维码报名）
编辑：严钦
